La caminata por Tomás Ross y por todos los niños y personas que padecen la enfermedad degenerativa de distrofia muscular de Duchenne en Chile continúa con más fuerza que nunca, luego que finalizara el decimonoveno día de travesía tras el arribo ayer de la comitiva a Cabrero.
Esta historia que ha conmovido al país tiene a dos grandes protagonistas, quienes ya son objetos de admiración por parte de las personas, recibiendo el apoyo y cariño en cada una de las comunas que han recorrido desde el pasado 28 de abril cuando emprendieron esta aventura desde Ancud.
Camila Gómez -madre de Tomás, niño de cinco años que tiene distrofia muscular de Duchenne- lidera esta caminata que tiene el objetivo de recorrer los 1.300 kilómetros que contempla la ruta hasta Santiago para entregarle una carta al Presidente Gabriel Boric y, asimismo, reunir fondos para costear el medicamento de su hijo, cuyo valor es de 3.500 millones de pesos.
Camila es acompañada por Marcos Reyes, quien es el presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile y que se sumó a esta cruzada a apoyar esta causa y difundir las dificultades que hay en Chile para el tratamiento de esta enfermedad.
Pero, ¿por qué Marcos camina junto a Camila y preside una fundación que visibiliza esta enfermedad? La respuesta, quizás, ya la sabes debido a la cobertura que ha tenido este caso en diversos medios nacionales. Pero en La Tribuna te la queremos recordar.
MARCOS REYES, EL "PAPITO GUERRERO"
"Papito guerrero, a un día de tu cumpleaños y lejos de casa, te agradecemos por levantar la bandera de @familiasduchenne.chile y ser el mejor papá del mundo. Esperamos con ansias el día en que volvamos a estar los cuatro juntos otra vez.... te amamos mucho @marcosreyes_35", fue el mensaje que colgó ayer la cuenta de Instagram @gemes_contra_duchenne.
Este mensaje venía directamente de Vicente y Lucas Reyes Martínez, gemelos de 12 años e hijos Marcos. Estos niños sufren de la enfermedad de Duchenne, razón que llevó al oriundo de Panguipulli a crear la Corporación Familias Duchenne Chile.
La cuenta @gemes_contra_duchenne publica contenido acerca de la vida de estos gemelos. Ellos fueron diagnosticados con DMD, pero debido a que no tuvieron la oportunidad de obtener el medicamento, Lucas y Vicente conviven con los síntomas de este mal que debilita progresivamente la función de los músculos. Hoy en día los gemelos necesitan de silla de ruedas para trasladarse.
EL MEDICAMENTO YA NO LES SIRVE A LOS GEMELOS
Durante los días de la travesía, la familia de Tomás Ross ha difundido dos cuentas bancarias para que las personas puedan enviar sus aportes monetarios. ¿Pero por qué esta idea no se trasladó para los gemelos de Marcos, siendo que su padre también camina junto a Camila? La respuesta es muy simple: el medicamento ya no le sirve a los hermanos.
Elevidys es el nombre del fármaco que necesita Tomás y que le permitiría mejorarse de su enfermedad. Sin embargo, no existen certezas científicas que este remedio de $3.500 millones tenga los resultados esperados en determinadas edades.
Según la propia página web del medicamento, "no se ha establecido la eficacia de Elevidys en pacientes pediátricos de 3 años de edad ni en pacientes pediátricos de 6 años de edad o más". En ese sentido, los gemelos Vicente y Lucas ya no pueden optar a este beneficio, porque tienen 12 años. Lo contrario a Tomás, debido a que tiene cinco años, pero cumple los seis en octubre próximo.
LUCHANDO POR LOS DEMÁS
Por esta razón es que la historia de Marcos Reyes ha conmovido a la comunidad en general. Su motivación va más allá; su esfuerzo y lucha es por todos los niños y adultos que padecen la enfermedad de Duchenne para que en Chile existan políticas puedan entregar soluciones a estas personas.
Marcos Reyes saldrá hoy de Cabrero con destino a la región del Ñuble y celebrará en ruta, junto a Camila y compañía, una nueva vuelta al sol de su vida.