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Los nombres de Camila Gómez, Alex Ross y Marcos Reyes ya entraron en el imaginario colectivo de los chilenos y residentes de este país, debido al esfuerzo y ejemplo de entereza de este grupo en su lucha para visibilizar la enfermedad degenerativa de distrofia muscular de Duchenne (DMD) y sus dificultades a la hora de conseguir tratamiento.
La campaña ha girado en torno a Tomás Ross, hijo de Camila y Alex de cinco años de edad que necesita de un medicamento de $3.500 millones para mejorarse. Si bien esta cruzada ha alcanzado el 85% de su meta, los protagonistas de esta gesta no quieren que esto acabe una vez reunido el monto, porque el objetivo global es ayudar a más ‘familias Duchenne’ del país.
Durante su estadía en Los Ángeles, Camila Gómez recalcó en su discurso que su esfuerzo iba destinado también para todas las ‘mamás Duchenne’.
Al lado de ella y frente una multitud de personas que llegaron a acompañarla en el hall del municipio angelino, estaba Camila Vinet, una madre angelina cuyo hijo, Facundo, padece de distrofia muscular de Duchenne.
"Facu", como le dicen con cariño sus familiares, fue diagnosticado con DMD cuando tenía un año y siete meses de vida. Hoy está pronto a cumplir cinco años (el próximo 31 de mayo), por lo que está en una edad óptima para recibir el tratamiento.
En entrevista con el Facebook de Diario La Tribuna, Camila Vinet -que padece cáncer- contó las complejidades que ha presentado esta enfermedad para su hijo.
"La distrofia se trata básicamente de que estos niños nacen súper normales, su crecimiento es normal hasta que tienen dificultades para caminar, saltar, avanzar... Ellos no tienen fuerzas musculares, entonces de eso se trata esta enfermedad degenerativa que implica que los niños van perdiendo mucha fuerza muscular", explicó.
Camila igual se encuentra luchando en búsqueda de soluciones para tratar la enfermedad de su hijo. Por eso destacó lo que han hecho hasta ahora su tocaya y compañía.
"De partida, que se hable y se visibilice tanto esta enfermedad a mí me parece maravilloso. Nos llega en el corazón como mamás Duchenne, para que Duchenne no sea una enfermedad rara y no nos miren como bichos raros, que se respete... Si nos demoramos más en subir una escalera, si tomamos ascensores es porque lo necesitamos, porque mi hijo no puede subir una escalera porque pierde el equilibrio fácilmente (...) Entonces que toda esta gente maravillosa quiera aprender de Duchenne y quiera apoyar me parece fantástico", manifestó.
Camila Gómez, la mamá de Tomás y que lleva 22 días caminando por la Ruta 5 Sur, se tomó el tiempo para exponer el caso de "Facu", el hijo de Camila Vinet, en el discurso que dio el pasado miércoles en el frontis de la Municipalidad de Los Ángeles.
Debido a su delicado estado de salud -diagnosticada con cáncer-, esta madre angelina no tiene los medios suficientes para difundir el caso de hijo. Por esta razón, Camila Gómez le dedicó emotivas palabras y le dijo directamente que: "Yo camino por ti".
"Hoy en día todos me están ayudando a juntar la plata y yo sé que lo voy a lograr, pero no quiero que tú tengas que hacer lo mismo que estoy haciendo yo, porque es sobrehumano, no es posible y no es justo. Él (hijo de Camila Vinet) está en una edad ideal para recibir el medicamento, así que yo en Santiago voy a pedir que nadie, ninguna Camila, ninguna mamá tenga que hacer esto y que ‘Facu’ pueda recibir también su medicamento", agregó Gómez.
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