Desde su nacimiento Cristian Alberto Tapia Ortiz, hijo de tres años de Bersovira Ortiz, padece de la enfermedad acondroplasia, condición genética que afecta a la hormona de crecimiento, por lo tanto impide un desarrollo normal tanto del cuerpo, mente y madurez del niño.
Esta afección puede ocasionar una serie de complicaciones médicas y limitaciones físicas como problemas respiratorios, craneales, poca concentración, alteración de ritmo cardíaco, debilidad de extremidades, retraso motor, retraso de lenguaje, sin mencionar que afecta en la seguridad, autoestima, bienestar psicológico y emocional del menor.
Así lo relata la madre de este pequeño quien, con mucho pesar, visto a su hijo sufrir limitaciones: "Le prohíben el derecho de disfrutar lo maravilloso que es la niñez. A su edad mi hijo no puede saltar, subir escaleras, correr, contar con una salud y estado de desarrollo que lo acompañe a lograr llevar una vida con mayor dignidad".
Bersovira Ortiz, que vive en la comuna de Cabrero, es madre de tres hijos y cuenta que ha enfrentado desafíos excepcionales desde que se enteró de la condición de su hijo durante su embarazo, que coincidió con el período más álgido de la pandemia.
TRATAMIENTO PARA CRISTIAN
Hasta hoy, esta enfermedad no tiene cura, pero existen tratamientos como el fármaco vosoritide que pueden mejorar la calidad de vida de los niños, aliviar sus síntomas y retrasar complicaciones causantes de muerte.
Desde el 2021, Bersovira ha buscado la manera de acceder a este tratamiento ya que no tiene cobertura de salud, pero hasta la fecha no ha conseguido los recursos necesarios ni la ayuda para tratar a Cristian.
Esta madre dijo que pese a haber demandado a Fonasa, perdió la acción judicial. Debido a ese revés, pidió ayuda a las autoridades locales y al Servicio de Salud de Biobío pero asegura que no ha sido escuchada. Desde Diario la Tribuna se contactó a la Seremi de Salud pero aún no han dado respuesta.
Esta historia refleja la lucha diaria de muchas madres y padres cuyos hijos enfrentan condiciones médicas complejas. La determinación y valentía sirven como un recordatorio del poder del amor y la importancia del acceso equitativo a la atención médica.
Bersovira exhortó al Ministerio de Salud a que incluya el fármaco que necesita su hijo en la denominada ley Ricarte Soto, "ya que le daría la oportunidad y la esperanza a cada niño que carga con esta condición, para revertir el destino que se les tiene preparado si sigue avanzando la enfermedad".
