Camila Gómez y Marcos Reyes tuvieron finalmente su reunión con el Presidente de la República, Gabriel Boric, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera, tras el fin de su caminata de 1500 kilómetros iniciada en Ancud el pasado 28 de abril, que tenía la intención de difundir las dificultades que presenta la enfermedad degenerativa de distrofia muscular de Duchenne.
Camila caminó por su hijo Tomás Ross, de cinco años de edad, para reunir fondos para costear el costo del medicamento que necesita su hijo y que se puede adquirir en Estados Unidos; mientras que Marcos es el presidente de la Fundación Familias Duchenne Chile y padre de gemelos que padecen esta enfermedad, que ideó esta cruzada que ha conmovido al país.
REUNIÓN EN LA MONEDA Y COMPROMISOS
El Presidente Boric recibió a Gómez y Reyes en el Palacio de La Moneda durante la mañana de ayer miércoles. En la ocasión se le indicó al grupo sobre los compromisos a abordar para mejorar la respuesta del Estado a las enfermedades poco frecuentes.
En su página web, el Ministerio de Salud detalló sobre las líneas de trabajo que se focalizarán tras la conversación con Camila Gómez y Marcos Reyes, que recordemos caminaron por la Ruta 5 Sur durante 32 días.
Según el artículo y a lo afirmado por la propia ministra, el gobierno patrocinará la ley de enfermedades poco frecuentes, introducirá modificaciones a la ley Ricarte Soto y creará una oficina que se preocupe específicamente de este tema. Además, se incorporará la pesquisa neonatal al presupuesto de la cartera, con el objetivo de detectar precozmente alguna condición poco frecuente en los niños.
Respecto a la idea de crear una oficina de enfermedades poco frecuentes, Aguilera señaló lo siguiente: "En ese proyecto de ley, lo que estamos incorporando es el tema de la definición y también avanzar en un registro de personas que tienen enfermedad poco frecuente, de manera de tener una mejor visión respecto al universo de necesidades que hay. Es importante tener un conocimiento más acabado de cuántas personas están afectadas por estas enfermedades poco frecuentes y así nos ayuda a diseñar los mejores instrumentos para mejorar su tratamiento", explicó.
A su vez, sobre la modificación de la ley Ricarte Soto, que entró en vigencia en 2015 y cubre enfermedades de alto costo a través de un fondo de $100 mil millones anuales, la secretaria de Estado dijo que "en el fondo es la política pública que nosotros hemos diseñado para dar cuenta de estas enfermedades de alto costo, pero que ha quedado corta por el altísimo costo; y para el fondo que hoy día tenemos constituido, en realidad cualquiera de estas terapias génicas modernas queda por fuera".
¿FAMILIA DE TOMÁS PAGARÁ IMPUESTOS?
Una de las grandes dudas de la familia de Tomás y también de los chilenos y residentes que se sumaron a la campaña, es sobre el impuesto que deberían pagar al fisco a raíz del dinero que han recibido gracias a la ayuda de las personas.
La familia de Tomás logró reunir los 3.600 millones de pesos que cuesta el medicamento que necesita su hijo, de nombre Elevidys y del cual no existen certezas científicas que se pueda aplicar a niños mayores de seis años.
Debido al monto recaudado en las dos cuentas que dispuso la familia de Tomás durante la campaña, el Servicio de Impuestos Internos (SII) le debería cobrar un tributo a Camila, lo que está relacionado a impuestos correspondiente a la Ley de Donaciones, que según algunos medios sería una alta suma de dinero.
Ante este contexto, a la ministra se le consultó en la conferencia de prensa sobre si se le cobrará un impuesto a la familia de Tomás. En su respuesta, reveló que se les brindará facilidades.
Otros medios como Cooperativa y El Desconcierto aseguraron que a la familia de Tomás no pagará el impuesto y que sería el Ministerio de Salud el que se haría cargo de esta materia.