Un gesto que conmueve al país. La familia de Tomás Ross, menor chileno que actualmente se encuentra en Estados Unidos recibiendo tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne, anunció la donación de $3.500 millones a otro niño que padece la misma enfermedad, permitiéndole iniciar su terapia génica a la brevedad.
La donación irá destinada a uno de los gemelos Reyes, hijos de Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile.
En una carta pública, la familia Ross Gómez agradeció el apoyo recibido: "Gracias a su ayuda, hemos logrado hacer realidad un sueño que, de no haber sido por todos ustedes, jamás habríamos alcanzado".
En el documento, relatan el difícil proceso que vivió Tomás para acceder al medicamento en Estados Unidos.
Camila Gómez, madre de Tomás, señaló que la donación fue dirigida a uno de los gemelos de Marcos Reyes, destacando su compromiso: "Él caminó junto a mí desde Ancud a Santiago visibilizando la enfermedad, cuando sus hijos no calificaban para ningún tratamiento".
Ese escenario cambió radicalmente el 21 de junio de 2024, cuando la FDA amplió el límite de edad para acceder a Elevidys.
A pesar de la buena noticia, la familia Reyes aún necesita reunir fondos para tratar al segundo de los gemelos, quien también padece la enfermedad. "Recibimos una llamada que nos llenó el alma", expresó emocionado Marcos Reyes al diario La Estrella de Chiloé. "Este gesto nos da una inyección de esperanza", agregó.