Comisión de Hacienda del Senado aprueba proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes

La Comisión de Hacienda del Senado aprobó el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes, tras revisar el artículo sexto del proyecto, que establece la creación del Registro Nacional de personas con enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas; y el artículo tercero transitorio, que corrersponde a la imputación de gasto fiscal, normas que son competencia de esta entidad.

Los objetivos de la implementación de este registro serán mejorar la vigilancia epidemiológica para identificar la prevalencia e incidencia de las EPOF en Chile, evaluar el impacto de las políticas públicas en la calidad de vida de los pacientes y diseñar políticas públicas costo-efectivas que se enfoquen en las EPOF que más lo necesiten.

El texto presentado en el 2011, definió a estas patologías como aquellas con peligro de muerte o de invalidez superior a dos tercios.

Presentan proyecto de ley para crear Registro Nacional de Enfermedades Raras

Las enfermedades raras afectan a menos de 5 person...

La ministra de Salud, Ximena Aguilera, presentó la iniciativa legal a los senadores, explicando que su objetivo es definir y regular las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, además de establecer un marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionadas con esta materia.

Este registro tendría varios objetivos clave, incluyendo mejorar la vigilancia epidemiológica para identificar la prevalencia e incidencia de las EPOF en Chile, evaluar el impacto de las políticas públicas en la calidad de vida de los pacientes y diseñar políticas públicas costo-efectivas que se enfoquen en las EPOF que más lo necesiten.

"Este proyecto de ley, que establece un cierto marco regulatorio de definición, va acompañado de otras iniciativas que ha tenido el Ejecutivo que las acompañan como, por ejemplo, la expansión de la detección en los niños de este tipo de trastornos, que lo anunció el Presidente el 1 de junio, y este año nosotros vamos a aumentar el screening al nacer de dos a 27 enfermedades", señaló la autoridad durante la sesión.

En esa línea, la ministra Aguilera detalló que "el proyecto promueve, entre otros aspectos, la creación de un Registro Nacional de personas con enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas y crea una comisión técnica asesora".

Lo anterior se complementa con otras líneas de trabajo del Ministerio de Salud, como la Oficina de Enfermedades Poco Frecuentes, que ya está funcionando, la que además se encuentra trabajando una comisión con participación de la sociedad civil, de padres y familiares de personas con estas enfermedades, lo que se suma a lo desarrollado en materia de drogas de alto costo y lo que ya se contempla en la ley Ricarte Soto.

El proyecto de ley se presenta como un paso fundamental hacia la mejora de la atención, la inclusión y el apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras en Chile.