En el marco del Día Internacional del Orgullo Autista hablaremos acerca de la importancia de celebrar la neurodiversidad, el respeto y la aceptación de las personas autistas.
Normalmente nos referimos a las personas que presentan la condición del espectro autista (CEA), como personas con trastorno del espectro autista (TEA) , sin embargo, la palabra trastorno es altamente estigmatizante, limita en ocasiones la concientización y fomenta la poca tolerancia hacia la diferencia, generando un ambiente hostil, que desafortunadamente aún con todos los avances en nuestro país en torno al marco normativo, sigue manifestándose en la vida cotidiana de las personas con CEA y sus familias.
Las personas de espectro autista no están enfermas, tampoco tienen un trastorno, más bien tienen una condición que pudiera explicarse a través de la neurodiversidad, este concepto se plantea como alternativa al concepto de "discapacidad" y sus consecuencias sociales y culturales.
Cabe destacar que la palabra neurodiversidad emerge de un movimiento de personas diagnosticadas y es ahí donde radica el valor del concepto ya que, quienes tienen la condición se consideran diferentes, pero no discapacitados. De igual manera recordemos que la discapacidad es la consecuencia de una sociedad, desigual, que no respeta las minorías, la diferencia y tiene como eje central la competencia, el rendimiento y la productividad. Por lo que cuando estamos frente a personas con una condición diversa, la misma sociedad es quien limita su participación y el ejercicio del derecho a través de barreras estructurales y sociales.
En la actualidad es una realidad que hemos avanzado en mayor concientización de las personas con CEA, la reciente promulgación de la ley 21545, que establece la promoción de la inclusión, la atención integral, y la protección de los derechos de las personas con trastorno del espectro autista en el ámbito social, de salud y educación, nos abre un mundo de posibilidades y esperanzas para la sociedad en general y en particular para las personas con CEA, a lo largo del curso de la vida.
Desde la Terapia Ocupacional uno de los mayores desafíos ha sido transitar desde miradas que apuntan directamente a la normalización y desarrollo de competencias, sustentadas en un fuerte componente funcional, hacia miradas que validen y reconozcan la diferencia, entendiendo que la diferencia es necesaria para construir una sociedad más justa empática y consciente.
Como Terapeutas Ocupacionales estamos al servicio de las necesidades y singularidades de las personas con CEA a lo largo del curso de la vida, desde la detección oportuna, atención temprana, inclusión educativa, participación social y trabajo, entregando todos los apoyos necesarios para enfrentar los desafíos cotidianos en todas las esferas de la vida, con el fin de contribuir con vida plena y libre de prejuicios.
Instalar un lenguaje, comprensiones y abordajes más inclusivos, respetuosos que reconozca la diferencia, no nos aleja de la rigurosidad, con la que debemos intervenir a través de prácticas basadas en la evidencia y necesidades particulares de cada familia y personas con CEA. Establecer objetivos de trabajo oportunos, situados, nos permitirá desarrollar una mayor participación ocupacional en diversas esferas de la vida.
Mi invitación es a seguir cuestionando y concientizando sobre las barreras sociales y estructurales, que coartan el buen vivir de muchas de las familias y personas con CEA. Es tarea de todos y todas contribuir con un mundo más tolerante con la diversidad, que brinde oportunidades diferenciadas de acuerdo con las necesidades individuales en todas las esferas de la vida (Salud, educación, recreación, participación social etc.) en donde todos y todas tengan cabida y no debamos "incluir" a quienes nunca debieron estar excluidos.
Paulina Lara Riquelme
Académica Terapia Ocupacional
Universidad Andrés Bello