Durante la jornada del martes, un grupo diputados y miembros de la Bancada por las Enfermedades Pediátricas Poco Frecuentes, Crónicas y Raras, presentó un proyecto de ley destinado a la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, Minoritarias, Poco Frecuentes o Huérfanas.
Esta iniciativa surge en respuesta a la carencia de un sistema que cuantifique de manera precisa la incidencia y prevalencia de dichas enfermedades en el país.
Según las estadísticas, las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, y se estima que más de un millón de individuos en Chile podrían verse afectados por alguna de estas enfermedades a lo largo de su vida. Sin embargo, la ausencia de un registro nacional dificulta la formulación de políticas públicas informadas y la gestión eficiente de recursos destinados a estas condiciones médicas.
¿De qué se trata el proyecto de ley?
El proyecto de ley propuesto busca remediar esta situación mediante la creación de un registro nacional único de enfermedades poco frecuentes (EPOF).
Este registro tendría varios objetivos clave, incluyendo mejorar la vigilancia epidemiológica para identificar la prevalencia e incidencia de las EPOF en Chile, evaluar el impacto de las políticas públicas en la calidad de vida de los pacientes y diseñar políticas públicas costo-efectivas que se enfoquen en las EPOF que más lo necesiten.
Al respecto, la Diputada Arce, destacó la importancia de este registro para la toma de decisiones informadas sobre políticas públicas y la gestión de recursos, especialmente para los niños con enfermedades como la atrofia muscular espinal, y subrayó la necesidad de avanzar en políticas que aborden estas condiciones médicas.
Por otro lado, el Diputado Félix González respaldó la iniciativa y urgió a que la ley sea tramitada prontamente, argumentando que cada día cuenta en la lucha contra estas enfermedades y que es fundamental para salvar vidas.
Por su parte, la Diputada Emilia Nuyado enfatizó la necesidad de ampliar las facultades de la Ley Ricarte Soto para incorporar a todas las enfermedades poco frecuentes que afectan a niños y niñas, subrayando la responsabilidad del Estado en brindar atención de salud a estos casos.
Además, la Diputada Erika Olivera resaltó la urgencia de establecer este registro nacional para evitar situaciones donde niños y niñas se vean obligados a recurrir a eventos benéficos para obtener los recursos necesarios para su tratamiento, y así garantizar que cada niño y cada familia cuente con los recursos necesarios para salvar vidas.
Finalmente, Sandra Corrales, Fundadora y Presidenta de Deportistas por un Sueño, destacó la importancia de este registro para visibilizar a los niños afectados por enfermedades poco frecuentes y garantizarles un sistema de protección, amor, respeto y dignidad, incluso en los casos más crónicos y terminales.
El proyecto de ley, respaldado por diversos sectores de la sociedad, se presenta como un paso fundamental hacia la mejora de la atención y el apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras en Chile.
