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A contar del martes 10 de octubre se iniciaron las discusiones en la Comisión de Salud del Senado con el ingreso de un nuevo proyecto de ley para declarar el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil, trastorno conocido con las siglas AHI.
Una fecha particular que es definida en un contexto internacional, donde los senadores relataron que en países como Estados Unidos y Puerto Rico ya se ha definido esa misma fecha para visibilizar este tipo de trastorno.
¿QUÉ ES LA AHI?
Según la fundación chilena Soy Apraxia, entidad presente en anteriores sesiones de la Comisión, es un trastorno neurológico que afecta la producción motora del habla que se diagnostica en niños que presentan dificultades para planificar, coordinar, producir y ordenar los sonidos del habla.
Concretamente, afecta la capacidad de emitir sonidos y sílabas, y de combinarlos para generar palabras y oraciones, lo que evidentemente limita a los usuarios en todas las actividades que involucran la expresión oral, y los restringe en su interacción social con familiares, pares, y otras personas de su comunidad.
UN MAR DE DESCONOCIMIENTO
En la actualidad, profesionales de la fonoaudiología son los encargados de evaluar, diagnosticar y determinar un plan de tratamiento para los niños afectados por el trastorno. No obstante, de acuerdo con la fundación, "existe poca investigación, por lo que hay nula estandarización", una realidad que fomenta el hecho de "no contar con criterios de fiabilidad y validez que orienten las prácticas de valoración y tratamiento de personas con AHI en relación a equipos multidisciplinarios".
A pesar de que la Apraxia del Habla Infantil es reconocida por la ASHA (American Speech-Language-Hearing Association), desde 2007, "tradicionalmente este diagnóstico se ha catalogado como ‘extraño’ en el área infantojuvenil, controversial o de baja prevalencia, y, por lo tanto es complejo abordarlo desde el ámbito de la investigación".
Una realidad que llama la atención de las entidades internacionales si se tiene en consideración que los números barajados por la ASHA dan cuenta de que uno o dos de cada mil niños son diagnosticados con este trastorno neurológico.
EL DEBATE
Durante la última sesión de la Comisión de Salud en que se abordó esta temática, los senadores manifestaron que su voto positivo responde a lo visto en la tramitación de proyectos de ley similares como el TEA, el cáncer y la fibromialgia, o el estudio de enfermedades raras.
En ese sentido, el senador Ricardo Lagos, quien es mencionado como uno de los autores de la propuesta, mencionó que "este es el primer paso para generar una política pública que recoja las necesidades que los pacientes nos han hecho ver".
La presidenta de la agrupación Soy Apraxia, Marcela Delgado, explicó que "los pacientes requieren terapia de fonoaudiólogos especialistas en esta condición, por lo que los costos son muy elevados -entre 600 y 900 mil pesos al mes-. Las sesiones no están contempladas en el GES. Además, existe un mal diagnóstico de la enfermedad porque a la mayoría de los niños con apraxia, se les ha dicho que tienen la condición del espectro autista. En lo educacional, el Programa de Integral Escolar, no los considera".
De esta forma el proyecto que reza: "Artículo único.- Declárase el 14 de mayo de cada año, como el día nacional de la concientización sobre el diagnóstico de apraxia del habla infantil.", pasará a la Sala del Senado y posteriormente a la Cámara Baja para su segundo trámite.
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