Tavita Cifuentes es la madre de Gaspar, un pequeño de un año y 10 meses que debe lidiar -a diario- con la osteogenésis imperfecta, enfermedad conocida como "huesos de cristal", un trastorno genético que afecta la producción de colágeno, proteína crucial para la fortaleza y estructura de los huesos.
Como resultado, las personas con esta afección tienen huesos que se fracturan fácilmente, a menudo con poca o ninguna causa aparente. La severidad de la enfermedad varía ampliamente, desde formas leves con pocas fracturas hasta formas graves que pueden resultar en deformidades óseas y problemas médicos significativos.
A raíz de ello, Tavita inició una campaña para ayudar a su hijo a cubrir algunos gastos asociados a una serie de operaciones a las que debe someterse para mejorar su calidad de vida.
La historia de Gaspar con esta enfermedad viene desde que su mamá lo esperaba en su vientre.
En ese entonces, relató la mujer, los médicos les dijeron que lo más probable era que tuviera osteogénesis imperperfecta, pero "nos dijeron que durante el transcurso nos iríamos dando cuenta".
Y así fue: con apenas 16 días de vida, Gaspar se quebró un brazo y a los 18 días ocurrió lo mismo en una pierna y antes de cumplir un mes, su otra pierna también se fracturó. Su diagnóstico era evidente.
"Para nosotros fue muy duro, porque veíamos al bebé todo quebrado, siempre con miedo; cada vez que lloraba, lo primero que hacíamos era revisarlo para ver si es que dejaba de mover alguna de sus extremidades", relató la madre de ‘Gaspi’, como ella misma le dice.
Asimismo, relata que la situación era difícil, ya que tampoco podía llorar porque cuando lo hacía también se podía quebrar sus costillas. Entonces, "fue de mucho cuidado. De primera, nosotros llorábamos con él. Como cualquier papá que ve sufrir a su hijo, lo pasamos muy mal".
Sin embargo, una luz de esperanza llegó cuando Gaspar ingresó a la Teletón cuando tenía, a penas, tres meses de vida.
"En la Teletón nos orientaron, nos explicaron cómo debíamos tomarlo, aprendimos el tipo de vestimenta que debía usar porque era tan pequeñito y, por su condición, que no podía usar cualquier tipo de ropa", expresó Tavita.
Agradecida de la labor de la Teletón, Cifuentes relata que -durante este año y siete meses- les han enseñado de todo; incluso, desde cómo sentar a su hijo hasta cómo él puede afirmar su cabeza, incluso hasta gatear.
CAMPAÑA
Producto de la enfermedad de su hijo, Tavita tuvo que dejar de trabajar ya que una tía lo cuidaba pero el susto de que Gaspar se fracturara cuando estaba con ella, fue mayor.
"Hace un mes atrás, Gaspi se fracturo la pierna nuevamente; era de noche y él estaba jugando; lo llevamos al hospital y lo enyesaron y su hueso quedó en mala posición. De pequeñito sus huesos pegaban en mala posición, venían arqueados", relata Tavita.
Asimismo, explica que cuando sus huesos se fracturan, estos se pegan en la posición que quedan por lo que deriva en deformaciones y arqueamientos.
Por lo mismo, la solución para mejorar eso es someterlo a cuatro operaciones: una en cada una de sus extremidades.
"Lo llevamos al Hospital de Carabineros porque mi marido pensaba pasarlo por Dipreca, porque él es carabinero, pero igual salía mucho dinero. El hospital de Carabineros se comunicó con la Teletón y nos dieron la opción de operarlo en Santiago", expresa Cifuentes.
¿La fecha de la operación? Será el próximo 6 de agosto y "no contamos con los recursos para viajar".
Si bien, los gastos de las operaciones están cubiertas por la Teletón, la campaña se enfoca en reunir fondos para costear los gastos tanto de la movilización como la estadía durante el tiempo que tengan que estar en Santiago cuando Gaspar sea intervenido quirúrgicamente.
"Le pusimos ‘Lucatón’ para que el que quiera ayudar pueda hacerlo, más que todo para la movilización y la estadía. Son cuatro operaciones a las que Gaspar debe someterse, en las dos piernas y brazos; entonces, eso igual implica hartos viajes, quedarnos allá, llevarlo a control, después la otra operación", cuenta Tavita.
Dependiendo de la operación, Gaspar podría estar hospitalizado -incluso- durante una semana.
"Estas operaciones no evitan que Gaspar se fracture pero sí evita que al momento de que él se fracture, el hueso no se corra de posición y no quede chueco, porque los niños con esta condición tienden a quedar deformes porque si el hueso se pega en un ángulo X así se queda. Entonces, las operaciones son para evitar eso, para que cuando él vaya creciendo, sus huesos vayan creciendo derechos. Eso no evita que se vaya a fracturar pero que le ayude a tener una vida mejor", puntualiza su madre.
