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La Tribuna

Contra el tiempo: Julián lucha por recaudar $3.500 millones para acceder a una terapia que salvará su vida

por Stephanie Ramírez M.

Familia puertovarina lanza campaña para salvar la vida de Julián, afectado por una enfermedad neurodegenerativa. / Cedida

Julián Carvajal Cárdenas, un joven de 15 años de Puerto Varas, enfrenta una lucha contra el tiempo.

Diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne desde los 8 meses, Julián necesita recaudar $3.500 millones para acceder a una terapia génica en Estados Unidos que podría detener el avance de esta enfermedad neurodegenerativa y mejorar su calidad de vida.

"Para el Duchenne no había ningún tipo de tratamiento compatible con la mutación única de Julián. Sin embargo, en junio de este año, la FDA aprobó la terapia génica Elevidys para niños mayores, incluyendo el caso de Julián", comentó su madre, Rocío Cárdenas.

Aunque esta noticia trajo esperanza a la familia, también los enfrenta al enorme desafío de reunir el dinero necesario para costear el tratamiento.

La urgencia: el tiempo juega en contra

La Distrofia Muscular de Duchenne provoca un deterioro progresivo de los músculos. Julián dejó de caminar en 2020, y su condición actual es crítica. La esperanza recae en la terapia génica, que actúa como una vacuna única, deteniendo el avance de la enfermedad y permitiendo recuperar parte de las capacidades perdidas.

"El medicamento podría frenar la enfermedad y salvar su vida, pero necesitamos actuar rápido. Julián ya tiene 15 años y la expectativa de vida sin tratamiento no supera los 20 años", explicó Rocío, haciendo un llamado desesperado a la solidaridad de la comunidad.

¿Cómo funciona la terapia génica?

El tratamiento, realizado en Estados Unidos, requiere 26 días de hospitalización. En los primeros 15 días, se realizan exámenes médicos y preparación. Luego, el día 15, se administra la terapia a través de un adenovirus, tras lo cual Julián deberá permanecer 10 días aislado.

"La terapia es única, pero el costo es muy alto. Solo hemos logrado reunir una fracción del dinero. Necesitamos apoyo urgente", señala Rocío, añadiendo que, aunque el Ministerio de Salud no cubre este tratamiento, confía en la generosidad de las personas y las autoridades para salvar la vida de su hijo.

Cómo ayudar a Julián

La familia de Julián ha iniciado una campaña de recolección de fondos, apelando a la comunidad local y nacional. Cualquier aporte es vital para alcanzar la meta y asegurar el acceso a la terapia génica.

Datos para colaborar:

Rocío Cárdenas (mamá de Julián Carvajal Cárdenas)

Celular: +569 82708728

Julián Carvajal / cedida
Julián Carvajal cedida

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