"Estamos llenos de esperanza": Tomás Ross inicia su tratamiento para la distrofia muscular en Estados Unidos

Luego de una ardua campaña para recaudar fondos, el pequeño Tomás Ross, de 6 años, ha comenzado su tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne (DMD) en Estados Unidos. 

La madre de Tomás, Camila Gómez, emprendió en abril de 2024 una caminata de 1.300 kilómetros desde Ancud, Chiloé, hasta Santiago, con el objetivo de reunir los 3.500 millones de pesos necesarios para costear el medicamento Elevidys, uno de los más caros del mundo.

Gracias a la solidaridad de numerosas personas y organizaciones, lograron recaudar los fondos y concretar el viaje para el tratamiento.

Desde Arkansas, Camila expresó su gratitud: "Estamos muy agradecidos de Dios y de toda la gente que hizo que esto sea posible; ahora debemos seguir paso a paso todo lo que nos indique el médico y esperar que Tomy pueda cumplir sus sueños. Estamos llenos de esperanza".

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La familia se hospeda con una familia chilota residente en la zona, lo que ha facilitado su adaptación.

"Ellos mantienen sus costumbres, así que nos hemos sentido como en casa", añadió Camila.

El tratamiento con Elevidys es una terapia genética diseñada para incorporar el gen de la micro-distrofina, proteína deficiente en pacientes con DMD.

Aunque no cura la enfermedad, busca retrasar su progresión y mejorar la calidad de vida del paciente. El proceso implica múltiples evaluaciones médicas para monitorear la respuesta de Tomás al tratamiento.

La abuela materna de Tomás, Andrea Valenzuela, también ha acompañado a la familia en este proceso.

"Como familia estamos muy ansiosos, pero entendemos que Tomy es uno de los tantos niños que están siendo tratados y que hay que respetar los tiempos y la prioridad", comentó.

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Desde la organización aseguraron que viajarán a ...

Además, destacó la calidad de las instalaciones y la atención especializada del hospital: "Conocen mucho respecto a Duchenne, están tratando a muchos niños".

Durante su estadía, Tomás y su hermano han sido integrados en instituciones educativas locales, donde han comenzado a aprender inglés y adaptarse al nuevo entorno. 

"Él está muy adaptado, al igual que su hermano, aprendiendo inglés bastante rápido, ya que los niños tienen una capacidad enorme para asimilar nuevos conocimientos", señaló Andrea.

La comunidad chilota, tanto en Chile como en el extranjero, ha sido fundamental en este proceso, brindando apoyo emocional y logístico a la familia Ross Gómez.

La historia de Tomás es un testimonio de perseverancia, solidaridad y esperanza en la lucha contra enfermedades raras.