Madre de bebé con enfermedad rara: "Estamos muy desesperados, estamos en una carrera contra el tiempo"

Lucas Leiva Márquez, tiene tan solo siete meses de vida, y padece una enfermedad genética denominada Atrofia Muscular Espinal tipo I. Fue diagnosticado a sus cortos tres meses, noticia devastadora para su familia y cercanos.

Marcela Márquez, su madre, explicó que se trata de una enfermedad degenerativa, en la cual Lucas no produce una proteína que conecta los músculos con las motoneuronas, entonces él no puede hacer funciones tan básica como respirar o comer, y ni siquiera pensar en sentarse, menos en caminar, entonces es una enfermedad tan drástica y devastadora para un bebé, que es considerada rara y catastrófica.

Cuando uno sabe el diagnóstico, para nosotros como familia fue muy doloroso, empezamos a leer y nos encontramos con eso, que los niños morían a los dos años de vida, y nos golpeó muy fuerte, pero un grupo de amigos nos motivó y comenzamos esta campaña de amor para juntar el dinero para el medicamento que cuesta muy caro, añadió Marcela, en conversación con Conexión San Cristóbal.

Y es que el fármaco ZOLGENSMA tiene un valor cercano a los 1.560 millones de pesos, por lo que sus progenitores, que actualmente viven en Santiago, están apelando a la buena voluntad de todos los chilenos para llegar a la meta.

Por ello, Álvaro Leiva, padre de Lucas, reconocido médico que se desempeñó por años tanto en Los Ángeles como en Ralco y Santa Bárbara, donde fue General de Zona, recurrió a Diario La Tribuna para difundir el caso, y lograr que quienes lo conocen en la provincia de Biobío puedan sumarse a las campañas solidarias, en estas últimas semanas.

A su corta edad, Lucas ha tenido que enfrentarse a sucesivas hospitalizaciones e intervenciones invasivas. Al día de hoy, se encuentra conectado casi la totalidad del día a un ventilador mecánico. Como padres, solo podemos ayudarlo tanto a él como a su equipo médico haciendo esta campaña para recaudar el dinero suficiente para financiar el medicamento que necesita, explicó el profesional de la salud.

Junto con ello informó que llevamos aproximadamente 570 millones, con una meta final de 1560 millones de pesos. Sin embargo, cada vez avanzamos más lento, lo cual es un motivo de angustia puesto que mientras antes reciba el fármaco, mejor será el potencial de curación para nuestro hijo.

Marcela añadió que Lucas necesita el medicamento más caro del mundo, que viene a corregir ese daño genético, y que le haría producirse esa proteína que no produce, es una sola dosis, mientras que el fármaco que consume ahora es para toda la vida, y enlentece el daño

¿CÓMO COLABORAR?

Si bien se puede hacer una transferencia bancaria de dinero, Marcela enfatizó que existe una sub campaña que busca un millón de amigos para Lucas, que donen 1.500 pesos, estamos muy desesperados, esta es una campaña contra el tiempo, reiteró.

Quiénes no puedan aportar económicamente, tienen la opción de difundir a través de las redes sociales existentes la cruzada solidaria, y ampliar así el mensaje a otros que puedan ayudar con recursos.

Lo que la familia Leiva Márquez pide de forma desesperada es cumplir el sueño de poder ver a Lucas crecer, que esté con su hermanita (gemela) y que nos acompañe muchos años más (...) no es lo mismo colocársela (dosis de medicamento) a los dos años de vida, que a los 10 meses de vida, nos quedan tres meses para juntar ese dinero, remató.

Pie de foto Lucas:

Lucas Leiva fue diagnosticado de Atrofia Muscular Espinal Tipo I cuando tenía tan solo tres meses de vida.

Pie de foto familia:

Su familia busca suministrarle dicho medicamento, para que pueda crecer y desarrollarse junto a Victoria, su hermana gemela quien no padece la misma afección.

(RECUADRO)

¿Cómo ayudar?

Cuenta para donaciones:

CUENTA CORRIENTE: BANCO ESTADO. Número 1300002125

Nombre: Marcela Márquez Luza

Rut: 13.867.497-5

Correo electrónico: [email protected]

También puedes colaborar difundiendo

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