Transcurría el año 2020 y en medio de un escenario de incertidumbre mundial, a raíz del Covid-19, nació Diego. Su llegada fue esperada y el diagnóstico fue sorpresivo ya que sus padres se enteraron que tenía Síndrome de Down justo en el parto.
"Uno siempre espera un hijo sano, pero la noticia llegó de forma inesperada, sin tener ninguna relación previa con personas que tuvieran esta condición", relató Carolina Mosquera, psicóloga del Cesfam Norte y madre de Diego.
Al conocer la noticia, el primer impacto fue de miedo más que de tristeza porque la información respecto a esta condición todavía está muy desactualizada.
Esto último fue lo que llevó a Carolina a contar su experiencia con Diego, en el marco del Día Mundial del Síndrome de Down. Carolina relató que las primeras dudas fueron sobre el futuro de su hijo, especialmente una vez que ellos ya no estuvieran. La incertidumbre de los primeros días, sumado a las restricciones de la pandemia, dificultó un poco más la experiencia y el proceso.
Sin embargo, ella decidió no enfrentar este escenario en solitario e inició terapias para lidiar tanto con el duelo como con la incertidumbre.
Cuatro años han pasado desde el día en que nació Diego y, en la actualidad, "ha demostrado ser un niño sano, sin patologías asociadas al Síndrome de Down, lo que nos ha permitido avanzar con mayor confianza", agregó Mosquera.
DESAFÍOS Y EXPERIENCIA
A pesar de los desafíos, la madre de Diego describe su experiencia como una oportunidad para redescubrir el amor y la esperanza a través de los pequeños logros de su hijo.
Con el pasar de los años, se percató que -además de cuidar a Diego- ella también necesita cuidar de sí misma para poder brindarle el apoyo que su hijo necesita.
"El proceso no ha sido fácil, pero ha sido enriquecedor, especialmente porque Diego ha demostrado ser un niño lleno de energía y curiosidad", detalló Carolina.
Con el tiempo, Mosquera también ha aprendido a empatizar con otras madres con niños con una condición similar, ayudando a derribar mitos sobre el Síndrome de Down, como el de que estas personas no pueden lograr cosas en la vida.
"Hoy vemos que hay chicos destacados en deportes, en la universidad y son parte activa de la sociedad", sostuvo con orgullo.
Para Carolina y su familia, uno de los mayores retos a los que se han enfrentado es la falta de educación y sensibilización sobre el Síndrome de Down, tanto en el ámbito social como materia de políticas públicas.
"La información es clave, y aún hoy la mayoría de los diagnósticos de Síndrome de Down se realizan en el parto, no durante la gestación, cuando la ecografía podría detectar signos de la condición", explicó Carolina.
Además, aseguró que es fundamental desmitificar la idea de que las personas con Síndrome de Down son "angelitos". "Son niños como cualquier otro, con sus travesuras y su carácter", explicó al respecto.
Por lo mismo, exhortó a la comunidad a tratar a las personas con Síndrome de Down como individuos únicos, respetando su desarrollo y sus características.
De igual forma, relató que para las familias que atraviesan por situaciones similares, las redes de apoyo son esenciales. Fundación Down Up en Santiago, por ejemplo, ha sido un pilar importante para la familia de Diego, brindándoles apoyo en momentos de crisis.
"Es importante tener estas redes, tanto a nivel local como en grupos de WhatsApp, donde se comparte experiencia y apoyo entre madres y padres", concluyó Mosquera.
Finalmente, destacó que la educación, sensibilización e inclusión son temas esenciales para un futuro donde las personas con Síndrome de Down sean plenamente aceptadas en la sociedad.
"Necesitamos políticas públicas que garanticen el bienestar y la integración de estas personas", puntualizó Carolina.
Con cada paso que da Diego, su familia se siente más optimista sobre el futuro, mientras su madre continúa trabajando por derribar barreras y crear un entorno inclusivo para todos los niños y adultos con Síndrome de Down.
