Este domingo está previsto que Dagoberto Paredes inicie la travesía de caminar desde los Saltos del Laja, distante unos 30 kilómetros al norte de la ciudad de Los Ángeles, hasta el Palacio de La Moneda, en Santiago.
Jorge, su pequeño hijo de seis años, padece del síndrome de regresión caudal, una extraña enfermedad que afecta a la parte baja de la columna, impidiendo el uso y crecimiento de sus piernas, afectando también su crecimiento y sistema digestivo y renal.
El motivo por el cual caminará rumbo a La Moneda es claro: "quiero pedir una pensión digna para Jorge porque con 106 mil pesos no hacemos nada. No puedo trabajar porque tengo que andar con Jorge, muchas veces, llevándolo al médico; el único trabajo que tengo es hacer pan amasado y como comerciante", relató Paredes.
La realidad de Jorge dista mucho de la que viven miles de niños en el país, ya que, según relató su padre, pasa más tiempo hospitalizado que en su casa.
Esta marcha la organiza para que tomen en cuenta que hay niños y familias que necesitan el apoyo y una pensión digna que les permita sobrellevar la cruda realidad con la que deben lidiar todos los días.
Sus ingresos son escasos; cuando puede, hace algunos "pololitos", vende pan amasado o trabaja de comerciante cuando el tiempo y la salud de Jorge se lo permiten.
Paredes relató que hay muchas cosas que les hacen falta para poder darle una vida más cómoda a su hijo y es por lo mismo que busca llegar a La Moneda: para entregarle una carta al Presidente relatándole el caso de su hijo.
Espera y anhela que su petitorio sea acogido y, así, poder brindarle el cuidado que Jorge tanto requiere y como una forma de concientizar respecto a la realidad que viven quienes cuentan con un hijo con enfermedades complejas de abordar y tratar.
CAMINATA RUMBO A LA MONEDA
Al mediodía de este domingo, desde el puente del Saltos del Laja, Dagoberto espera salir a pie rumbo a la Región Metropolitana, en un tramo del orden de los 500 kilómetros.
De momento, la cruzada la hará en solitario y su primera parada será la comuna de Cabrero. En su travesía, Paredes no pide dinero, solo que la comunidad lo ayude con comida, hidratación y hospedaje.
De momento, no ha definido cuánto es lo que recorrerá diariamente; lo que sí tiene claro es que lo hará por la Ruta 5 Sur hacia el norte.
La enfermedad que padece Jorge es tan compleja como infrecuente; su caso es uno de los 15 conocidos en Chile hasta la fecha.
El síndrome de regresión caudal es tan poco común, que se estima que su incidencia es de 1 cada 5 casos por cada 100 mil nacidos vivos.
Las anomalías provocadas por esta enfermedad en la parte inferior de la columna pueden causar una serie de complicaciones que incluyen, por ejemplo, contracturas articulares, pies zambos y alteración o daño del extremo de la médula espinal, lo que puede causar incontinencia urinaria.
Eso no es todo, ya que también pueden producirse anomalías adicionales en el tracto gastrointestinal, riñones, corazón, sistema respiratorio, en las extremidades superiores y en la parte superior de la columna.
La vida no ha sido fácil para Jorge y su familia, puesto que -además de padecer esta extraña enfermedad- el pequeño fue diagnosticado con un tumor rabdomiosarcoma, el cual es frecuente en niños, especialmente en aquellos que presentan anomalías congénitas, como es el caso de Jorge.
En la actualidad, Jorge está siendo atendido en el Hospital Regional "Dr. Guillermo Grant Benavente", en la ciudad de Concepción, donde está con tratamiento de quimioterapia.
