A veces, en medio de las pruebas más duras que la vida pone en el camino, nacen historias de resiliencia, amor, solidaridad y aprendizaje que logran conmover profundamente no sólo a los afectados, sino también a quienes son testigos de esta.
Este es el caso de una familia de la comuna de Santa Bárbara, que ha transformado la adversidad y tristeza, en esperanza a través de un proyecto colorido y lleno de sentido: Miliamor, un emprendimiento familiar que comenzó como un intento de sobrellevar la enfermedad de un integrante de la familia y que hoy es símbolo de unidad, ternura, y alegría.
ESTA ES LA HISTORIA DE MILA
Ana Maritza Jara Escobar y Pablo Troncoso Orostica, padres de Mila en entrevista con Diario la Tribuna sostuvieron que todo comenzó con una noticia que cambiaría sus vidas para siempre: la pequeña Mila fue diagnosticada con una enfermedad neurodegenerativa ultra rara.
Dando un giro por completo, tras enterarse de esta condición y los cuidados que requería, la familia se trasladó de su casa ubicada en un sector rural de Quilaco, a vivir a Santa Bárbara, pues así estarían más cerca de Los Ángeles para los procedimientos médicos.
Una patología sin cura conocida, progresiva y extremadamente costosa de tratar. Desde ese momento, sus padres —ambos profesores de profesión— comenzaron una carrera contrarreloj por buscar terapias, alternativas y tratamientos que pudieran mejorar la calidad de vida de su hija.
Pero en esta historia no sólo está Mila. También está Ema, su hermana mayor, y Elisa, la bebé de la familia, quienes han crecido en medio del amor, la incertidumbre y la constante entrega de sus padres. Fue precisamente Ema, siendo aún una niña, quien inspiró este emprendimiento familiar, y una de las transformaciones más significativas de esta familia.
UNA LISTA LLAMADA "COSAS PARA HACER CON MILA"
Mientras sus padres intentaban descifrar la mejor manera de sobrellevar la enfermedad de Mila, Ema quien hoy tiene 12 años, encontró en las manualidades un canal para expresar su amor. Empezó confeccionando pequeños accesorios, primero para celulares, luego collares, aros y pulseras. Lo que nadie sabía era que lo hacía con un propósito muy especial.
"Ella empezó a vender accesorios y a juntar dinero" prosiguió, "primero sin decirnos para que juntaba y ya luego nos dijo que era para hacer cosas con su hermana y tenía una lista que decía * Cosas para hacer con Mila* Lo primero en la lista era: Llevarla a las termas".
Así nació Miliamor, un emprendimiento que lleva en su nombre el cariño por Mila y que reúne a toda la familia en una labor que va mucho más allá de lo económico. Es un proyecto que les ha dado propósito, fuerza y una forma de canalizar el dolor a través del amor y la creatividad.
DE LA FRUSTRACIÓN A LA CREACIÓN: VELAS QUE LLEVAN ESPERANZA
Con el tiempo, las ideas crecieron y el emprendimiento que inició como manualidades y accesorios, se enfocó en la confección de velas artesanales para baby Shower, matrimonios, Bautizos, eventos empresariales etc.
En un inicio esta idea surgió como un acto íntimo de conexión y búsqueda de fe, pero luego se transformó en una parte esencial de Miliamor.
Hoy, estas velas son enviadas a todo Chile, convirtiéndose en símbolos de luz, amor y esperanza, "cómo papás nos sumamos a Miliamor, aprendimos a hacer todo tipo de accesorios. Participamos en muchas Ferias y Emita logró el objetivo de llevar a su hermana a las Termas".
Actualmente, Mila ya tiene 9 años y ha perdido muchas de sus habilidades: ya no puede hablar, se alimenta por gastrostomía, gatea en vez de caminar y presenta grandes dificultades para comunicarse. Su enfermedad, poco conocida y sin cura, ha ido mermando lentamente su autonomía.
Por lo que, ambos padres trabajan a tiempo completo en el emprendimiento, sin dejar de cuidar a sus hijas y enfrentar día a día los desafíos que impone la enfermedad de Mila. "vivimos todo lo que puede llegar a ser este proceso. Es duro, pero Mila sigue siendo una niña feliz y amada", comentan.
RESILIENTES Y VALIENTES
La historia de Mila, ha impactado a muchas personas por intermedio de un reel que publicaron espontáneamente en sus plataformas y que alcanzó más de 200 mil vistas, convirtiéndose en una especie de resumen audiovisual del camino que han recorrido.
Gracias a estas redes —en Instagram como Miliamor.cl y Mila Paz— han podido conectar con otras familias, visibilizar la enfermedad y generar una comunidad de apoyo y empatía que traspasa fronteras. Pues vale mencionar que, es la única niña en Chile diagnosticada con esta condición, y en el mundo no hay más de 20 casos registrados.
"Miliamor" es el reflejo de una familia que, en lugar de rendirse ante la adversidad, eligió construir con sus manos una respuesta a la vida. Que encontró en los pequeños gestos de una niña, Ema, una lección resiliencia. Que se aferró a la ternura de Elisa y a la lucha silenciosa de Mila para transformar su hogar en un taller de esperanza.
