Cristian Tapia, de tres años, nació en el Complejo Asistencial "Dr. Víctor Ríos Ruiz" de Los Ángeles, lugar donde se le diagnosticó acondroplasia, un tipo común de enanismo. Desde su nacimiento su madre, Bersovira del Carmen Ortiz, con quien vive en Cabrero, ha encabezado una lucha por conseguir un escaso medicamento llamado voxzogo.
Se trata de un fármaco utilizado para el tratamiento de pacientes con acondroplasia. De acuerdo con el laboratorio estadounidense BioMarin, encargado de su producción, está indicado para aumentar el crecimiento lineal en pacientes pediátricos con acondroplasia con apertura epífisis, es decir, que aún están en periodo de crecimiento.
Para dimensionar la situación de Cristian, su madre comentó que "en la actualidad, además del voxzogo, no hay otra cura o medicamento para la acondroplasia (...) Lamentablemente en Chile no está reconocido por el sistema de salud. Este fármaco ayudaría a mejorar la calidad de vida de mi hijo, incrementaría su autoestima y aliviaría sus problemas de salud".
LA POLÉMICA EN TORNO AL MEDICAMENTO
En ediciones anteriores de diario La Tribuna, Fernanda Cornejo, presidenta de la Asociación Padres Acondroplasia Chile, abordó el tema del fármaco apuntando que las familias chilenas, actualmente, solo tienen una alternativa que se materializa a través de un dictamen de la justicia.
"Estamos en charlas con el Ministerio de Salud para ingresar este medicamento, aunque la ley que trata medicamentos de alto costo para enfermedades de baja frecuencia, Ley Ricarte Soto, no tiene presupuesto para medicamentos nuevos (...) La realidad es que hoy por hoy en Chile para poder obtener este medicamento la única manera es la vía judicial", planteó en su momento la presidenta de la corporación.
CRISTIAN SE QUEDA SIN FÁRMACO
Luego de una serie de consultas planteadas por el equipo de prensa, desde Fonasa declararon: "Institucionalmente no nos pronunciaremos sobre el caso, sólo te puedo contar que el 15 de febrero la Corte Suprema confirmó el fallo de la Corte de Apelaciones, es decir no hay actuar ilegal ni arbitrario por parte de Fonasa ni el Ministerio de Salud, ya que solo se ha aplicado la normativa vigente mediante una decisión fundada".
UNA REALIDAD DISTÓPICA
En el ámbito internacional, estas situaciones se repiten. Tal fue el caso de Nina Supervielle, hija del cantante uruguayo Luciano Supervielle, quien a la edad de nueve años logró recibir el dichoso medicamento. Lo anterior, no sin antes pasar por un extenso proceso judicial que incluyó una apelación por parte del Ministerio de Salud Pública de Uruguay. A pesar de esto, la menor obtuvo este fármaco destinado a tratar su diagnóstico de acondroplasia.
Fuera de Latinoamérica también destaca la decisión tomada por el Gobierno de España, quienes a finales de 2022 aprobaron la financiación pública de Voxzogo en el Sistema Nacional de Salud, lo que fue acordado, a su vez, por la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos.
EN EL CASO DE CHILE...
En la Región del Biobío, el caso de Cristian no es el único. A mediados de 2023 alcanzó connotación regional la lucha de una familia penquista por adquirir el fármaco para Valentina, de cinco años. Asimismo, Katerina Abarca, vicepresidenta de la Asociación Padres Acondroplasia Chile, detalló en su momento a Diario Concepción que su hija, de siete años, "es la segunda niña en Chile en recibir el medicamento". Sin embargo, solo fue posible luego de demandar a su isapre.
Un hecho similar a lo visto durante el mismo año, cuando la Corte de Apelaciones de Santiago acogió el recurso de protección interpuesto en representación de una niña de once años, diagnosticada con acondroplasia, y le ordenó al Fondo Nacional de Salud y al Ministerio de Salud adquirir y suministrar el fármaco Voxzogo.
Finalmente, y teniendo en consideración que el tratamiento puede ser administrado únicamente durante la niñez, ahora Cristian junto a su madre tiene una carrera contra el tiempo con el objetivo de lograr, de alguna forma, recibir este fármaco.
