La Cámara de Diputadas y Diputados aprobó hoy por unanimidad el proyecto de ley que establece el 7 de septiembre como el Día Nacional de la Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne en Chile.
La iniciativa, impulsada por el Diputado Félix Bugueño, busca visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 700 niños en el país y promover un mayor apoyo estatal para la investigación y el tratamiento.
El Diputado Bugueño expresó su satisfacción con la aprobación, destacando la importancia de que el Estado se involucre en la creación de políticas públicas que apoyen a las familias afectadas: "Esperamos que, a través de mesas de trabajo y políticas públicas, el Estado también pueda ayudar a solventar, al menos, a través de la investigación".
La corporación "Familias Duchenne", liderada por Marcos Reyes y Camila Gómez, ha sido un actor clave en la promoción de esta iniciativa. Recientemente, realizaron una caminata desde el sur de Chile hasta La Moneda para recaudar fondos y aumentar la conciencia sobre la enfermedad.
Camila Gómez, visiblemente emocionada, afirmó: "Hoy es un gran paso porque estamos visibilizando la enfermedad de Duchenne. Queremos que esto no se quede solo aquí, sino que se legisle y que hayan recursos para estos niños que están contra el tiempo cada día".
La Diputada Claudia Mix, coautora del proyecto, instó al Senado a agilizar el proceso legislativo: "Hacemos un llamado al Senado para que ponga un fácil despacho este proyecto de ley. El debate no es tan complejo, es solo conectarse con las situaciones que viven estas familias".
Por su parte, el Diputado y Doctor Hernán Palma, también coautor del proyecto, subrayó la urgencia de que el Ministerio de Salud y el Ministerio de Hacienda aceleren las acciones para apoyar a estos niños en el próximo presupuesto nacional.
Actualmente, la Distrofia Muscular de Duchenne no cuenta con un reconocimiento legal que garantice el acceso equitativo a los recursos necesarios para su tratamiento. Este proyecto de ley busca cambiar esa realidad, fomentando la investigación y desarrollo de terapias más accesibles y eficaces para los afectados.
El proyecto de ley ahora pasa al Senado, donde se espera que su tramitación avance rápidamente para que este 7 de septiembre pueda celebrarse por primera vez en Chile el Día Nacional de la Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne.
