Ángela Sandoval, madre de Luciana: "Ahora comienza el camino de la rehabilitación"

"Gracias por hacer este milagro posible".  Esas fueron las primeras palabras de la familia de Luciana Fica Sandoval, la pequeña angelina, hoy de tres meses, que fue diagnosticada con atrofia muscular espinal, cuyo único tratamiento de sobrevida era costoso medicamento, cuyo valor bordeaba los 1.800 millones de pesos.

Tras conocerse su diagnóstico, a mediados de julio, sus padres iniciaron una intensa campaña para conseguir los recursos en una carrera contra el tiempo, por la vida de su hija. Finalmente, esta meta se logró esta semana, y la buena noticia fue viralizada por su instagram @todosjuntosporluciana.

"Nuestro corazón rebozado de felicidad tiene el agrado de contarles que nuestra Luciana pudo acceder al Zolgensma, medicamento que nos sigue llenando de ilusión y esperanza para la vida de nuestra hija".

Así señala un comunicado público emitido por los padres de Luciana, Marlon y Ángela, quienes agradecieron a todos quienes hicieron posible, lo que denominaron "un milagro".

"Hasta el día de hoy el camino no ha sido fácil, hemos tenido días de angustia y desesperación, pero confiando en Dios nunca hemos bajado los brazos. Queremos en esta oportunidad compartir con ustedes nuestra alegría y a la vez agradecer por estar pendientes del progreso de nuestra hija, por colaborar y aportar con un granito de arena en este camino esperanzador para poder optar al medicamente más caro del mundo", señala la información.

"Gracias por hacer este milagro posible": Luciana consigue el medicamento más caro del mundo

La noticia fue dada a conocer a través de un comu...

"COMIENZA EL CAMINO DE LA REHABILITACIÓN"

La aplicación del Zolgensma es el primer paso para Luciana.  Así lo señala Ángela, su madre, quien detalló las gestiones para lograr el costoso medicamento que, sin duda, abre las puertas a otros niños o niñas que son diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal.

"Estamos muy agradecidos, contentos, Lucianita ayer (jueves) se infundió con Zolgensma.  El costo del medicamento fue ministerial, el Gobierno lo subvencionó completamente. Ahora queda seguir luchando sin bajar los brazos para continuar con el proceso de rehabilitación y tratamiento, y así mejorar la calidad de vida de nuestra Lú".

El medicamento -explica Ángela- detiene el deterioro de la enfermedad, la frena, y el daño que ya hubo se puede revertir  con  terapias; como kinesiología, terapia ocupacional, fonoaudiología, entre muchas otras, que permitirán en definitiva la recuperación de la Lú, como cariñosamente la llaman. 

"Gracias a Dios, su condición actual le permitió ser una excelente candidata al medicamento, ya que tiene conservada su respiración de inyección, tiene buena movilidad periférica, así que todas esas cositas llegaron a que se pudiera hacer esto".

Ahora, la pequeña Lú, continúa en Santiago, en observación, tras la administración del medicamento cuyo procedimiento tiene altos riesgos.  Estará en un aislamiento protector para evitar contagios, antes de volver a Los Ángeles. "Igual el medicamento tiene alto riesgo, hay bebés que han fallecido en la administración, puede causar una falla hepática grave, eso ha causado la muerte de los niños, o problemas de hemorragias graves, entre otras complicaciones que son las más frecuentes.  Por eso también necesita muchos exámenes de respaldo de sangre, que estén en buenas condiciones, corazón, hígado, riñones, que son súper estrictos igual, así que hasta el último momento sufriendo con los exámenes, pero gracias a Dios todo salió bien".

Finalmente, Ángela remarcó que esto es una puerta de entrada para los bebés que puedan venir, "que puedan aplicar estos protocolos y posteriormente tal vez, no sé, alguna ley o algo así más formal, pero de momento ya se arma un precedente que el Gobierno va a comenzar a costear los gastos de esta enfermedad que es de tan alto costo".

LOS AGRADECIMIENTOS

La familia agradeció de forma especial autoridades de Gobierno que hicieron posible la compra del medicamento.  Además, de médicos que apoyaron en todo el proceso.  "Hoy incluimos en los agradecimientos en especial al Presidente de la República Gabriel Boric; Ximena Aguilera actual ministra de Salud y Laura Camus, asesora ministerial por todas las gestiones realizada para hacer este milagro posible.  Al equipo médico, Dr. Ricardo Erazo Torricelli, neurólogo infantil, HLCM, Dr. Álvaro Wicky, neurólogo infantil del Complejo Asistencial Víctor Ríos Ruiz (CAVRR), al equipo multidisciplinario del hospital Calvo Mackenna y al hospital de Los Ángeles".

Sobre el proceso, y gestiones, explicó que tanto el Presidente como la ministra de Salud tuvieron especial énfasis en poder ayudar a estos casos y poder darle cabida al AME en Chile.  "Tuvieron especial preocupación por este caso, por la Lu, y la posibilidad de poder intervenir a tiempo, que esa era la idea, y que se pudo lograr, porque igual fue rápido, fue muy rápido".

"El Ministerio nos contactó, la Lu fue diagnosticada un día viernes y el lunes ellos nos contactaron, y se comenzó con este proceso.  Ahora no era algo seguro, porque tenía que confiar con muchas cosas, para ser honestos, nosotros no lo esperábamos, pero sucedió el milagro, y estamos muy agradecidos de ella (la ministra) en primera instancia, del Gobierno, y de toda la gente que nos ayudó y nos ha apoyado, porque todos los apoyos que nos han hecho nos han servido muchísimo".