En la Comisión de Cultura, Artes y Comunicaciones de la Cámara de Diputadas y Diputados se encuentra el proyecto de ley que busca declarar el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil. Un trastorno neurológico que afecta a dos de cada mil niños y que ha motivado a un grupo de familias a alzar la voz para que se conozca y se entienda.
La agrupación chilena Soy Apraxia, formada hace un par de años, ha jugado un rol fundamental en la promoción y difusión de este diagnóstico que aún es considerado desconocido. En conversación con el diario, Marcela Delgado, presidenta de la agrupación, abordó, por un lado, su experiencia con la Apraxia y, por otro lado, el rol que ha jugado esta entidad en el actual debate legislativo.
"La Apraxia del Habla es un trastorno neurológico que afecta la planificación y la producción motora de los sonidos del habla, en el cual se altera la precisión y la consistencia de los movimientos necesarios para el habla ante un déficit neuromuscular, es decir, el niño tiene mucha dificultad para hablar", comenzó contado la presidenta de la agrupación que ha visitado la Cámara del Senado en varias ocasiones.
EL ORIGEN DE UN MOVIMIENTO
De acuerdo con la entrevistada, esta agrupación nació como respuesta a la necesidad de las familias chilenas que tenían hijos afectados por la Apraxia sin un diagnóstico. En palabras de Delgado: "Esto se conformó debido a la necesidad que existe de tener información sobre esta condición. Hoy en Chile no se conoce prácticamente nada de lo que es este diagnóstico, por lo mismo un grupo de madres nos juntamos y decidimos armar esta agrupación para ser la voz de nuestros niños".
"Actualmente trabajamos en esta iniciativa un grupo de madres, María Paz, Gisella, Carol, Stephanie María Eugenia, María José y yo (...) Nosotros decidimos unirnos y alzar la voz y ser la voz de nuestros niños y de todos los niños que hoy día padecen Apraxia", comentó en conversación con el diario.
TRES OBJETIVOS
Una vez se conforma la entidad enfocada en la difusión de este desorden del habla, entre sus mismos integrantes se fijan tres objetivos claves: "El primero es declarar el 14 de mayo como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil. El segundo es que este diagnóstico sea incorporado en el decreto escolar 170, para los niños que tienen alguna necesidad educativa especial. Por último, otro de los objetivos es que la Apraxia esté considerada en el sistema de salud".
"El primer objetivo como agrupación está a punto de cumplirse, ya que el día 02 de enero de este año se aprobó por la Cámara del Senado y ahora va a pasar a la Cámara de Diputados, ahí es donde necesitamos apoyo y difusión", complementó Marcela Delgado.
PANORAMA GLOBAL
En el caso de Chile lo que se busca es replicar acciones similares a las iniciadas por otros países del continente. Sin ir muy lejos, durante las primeras discusiones del proyecto en la Comisión de Salud del Senado se planteó que en países como Puerto Rico y Estados Unidos (solo algunos estados), ya cuentan con su propio Día de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil.
Asimismo, la entrevistada aseveró que "en otras partes del mundo hay leyes, hay fundaciones y hay agrupaciones que se dedican a este tema, por ejemplo, en Brasil hay fundaciones gigantescas que dan charlas, hasta talleres para padres y talleres para fonoaudiólogos. En Puerto Rico hay centros que se dedican a esto, en Argentina ya se están legislando leyes sobre lo mismo".
UNA LUCHA PERSONAL
Al ser consultada, la actual presidenta de la agrupación Soy Apraxia comentó su lazo con este diagnóstico: "Mi motivación principal es mi hija Agustina, quien hoy tiene siete años y a los cuatro años fue diagnosticada".
En cuanto al proceso, la entrevistada reconoce que fue un arduo camino: "Para llegar a este diagnóstico tuvimos que recorrer un camino de dos años en donde pasamos por diferentes fonoaudiólogos y neurólogos que desconocían totalmente este diagnóstico (...) Por perseverancia logramos llegar donde una neuróloga especialista en temas de habla, y fue ella quien nos entregó el diagnóstico. En aquella ocasión desconocíamos totalmente lo que significaba".
La etapa siguiente, el tratamiento, tampoco careció de dificultades: "El tratamiento fue otra gran búsqueda, ya que hay súper pocos fonoaudiólogos en el país y las terapias son sumamente caras, los niños con Apraxia requieren terapia fonoaudiológica de mínimo tres veces a la semana, entonces no todas las familias tienen la capacidad económica para poder tener este tratamiento".
UN MENSAJE A LA COMUNIDAD
"Un niño con Apraxia del Habla Infantil tiene una capacidad intelectual gigantesca, ellos comprenden y entienden todo, el único problema es que cuando quieren expresar su opinión nosotros no los vamos a entender, porque ellos no logran ordenar los sonidos (...) En Chile no es una condición aislada, puede afectar a un niño, a un hijo, a un sobrino, y por desconocimiento lo estamos dejando pasar", aseveró la entrevistada.
"Nuestro mensaje es que se unan a nosotros para poder ser la voz de los niños, conocer y transmitir este diagnóstico (...) Esta agrupación tiene como único fin trabajar por los niños de todo el país, es una labor que estamos realizando directamente desde el corazón y donde este grupo de mamás, sumamente guerreras nos unimos en esta travesía", zanjó Marcela Delgado, presidenta de la agrupación Soy Apraxia.