Regístrate en nuestro newsletter
Hace menos de un mes diario La Tribuna informada sobre el primer informe elaborado por la Comisión de Salud con relación al proyecto de ley que aborda el trastorno neurológico conocido como Apraxia del Habla Infantil (AHI).
Un debate que esta semana logró avanzar a segundo trámite constitucional, por lo que se espera que pronto Chile cuente con su primer Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de AHI.
La Apraxia del Habla Infantil, tal como lo abordó en su momento la fundación chilena Soy Apraxia, se cataloga como un trastorno neurológico que afecta la producción motora del habla en los niños. Este padecimiento afecta la capacidad de los pacientes para emitir sonidos y sílabas, impidiendo que puedan formular palabras y oraciones. A la larga, afectando su forma de relacionarse y comunicarse con sus pares.
UN PEQUEÑO GRAN PASO
Iniciando el nuevo año, la Cámara del Senado respaldó el proyecto que declara el 14 de mayo como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de AHI. De esta forma, el debate trasciende a la Cámara de Diputadas y Diputados, quienes serán los encargados de velar porque el proyecto salga a la luz.
Entre los presentes, el senador Ricardo Lagos, uno de los cinco autores del proyecto, agradeció que esta temática sea abordada por el pleno: "Hoy ha surgido la necesidad de que estos pacientes se agrupen para abogar por sus derechos. Ellos razonan, no pueden expresarse verbalmente, no se trata de un retraso del habla. Queremos un diagnóstico certero y oportuno (...) Agradezco el debate que se dio en la Comisión de Salud".
Por su parte, el senador Francisco Chahuán, junto con recalcar una de las materias más comentadas en anteriores debates, como lo es el alto costo de los tratamientos a los que se deben someter los pacientes, agradeció la colaboración de la agrupación Somos Apraxia: "Es un trastorno poco conocido y muchas veces se trata como autismo. Destacamos el rol de la agrupación Somos Apraxia en esta tramitación. Damos nuestro voto favorable", comentó.
UNA LUCHA ESPECIALIZADA
De la mano con lo mencionado por los senadores, se vuelve relevante traer a colación las palabras Marcela Delgado, presidenta de la agrupación Soy Apraxia, quien con anterioridad mencionó la necesidad de especialistas que tienen las familias de niños diagnosticados, las mismas que muchas veces no pueden solventar los tratamientos.
"Los pacientes requieren terapia de fonoaudiólogos especialistas en esta condición, por lo que los costos son muy elevados -entre 600 y 900 mil pesos al mes-. Las sesiones no están contempladas en el GES. Además, existe un mal diagnóstico de la enfermedad porque a la mayoría de los niños con apraxia, se les ha dicho que tienen la condición del espectro autista", aseveró en debates previos.
En otra de las temáticas abordadas, Delgado mencionó que la incidencia de este trastorno se ve reflejado en que "1 a 2 niños de cada 1.000" son diagnosticados anualmente. "Esta es la misma cantidad de niños con síndrome de Down, por ejemplo (...) La diferencia está en que la apraxia del habla no se conoce en el país, muchos de los niños son mal diagnosticados y lo son como un trastorno del lenguaje o como autistas".
14 DE MAYO
Si bien el objetivo del proyecto es establecer un día para crear conciencia temprana de la existencia e incidencia de esta patología por parte de la comunidad científica, y también en la población nacional, la decisión de seleccionar el 14 de mayo, en particular, nace a raíz de un contexto internacional.
De acuerdo con lo discutido por los autores, en países como Puerto Rico y Estados Unidos (solo algunos estados), se conmemora el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil cada 14 de mayo, una decisión que pretende replicar Chile y, también su país vecino Argentina, donde se encuentra en desarrollo un proyecto similar.
 |
||||
 |
 |
 |
 |
 |
¿Quieres contactarnos? Escríbenos a [email protected]
ContáctanosOpinión
